Warum dieser Tag?

Am 6. April 2011 wurde die Bohring-Opitz-Syndrom Selbsthilfegruppe auf Facebook erstellt. Diese Gruppe hat so vielen Familien geholfen, sich auf der ganzen Welt zu verbinden! Mit diesem Bewusstseins Tag wollen wir die Menschen ermutigen, mehr über das Bohring-Opitz-Syndrom zu lernen und das Leben von Kindern und deren Familien zu verbessern.

Warum diese Farben?

Viele Kinder mit Bohring-Opitz-Syndrom leiden unter hoher Kurzsichtigkeit. Kontrastreiche Farben wie Blau und Gelb sind die besten wahrgenommen Farben.

Das Bohring-Opitz-Syndrom ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. Weniger als 60 Fälle sind weltweit gemeldet. Blue Denim ist die Bewusstseinsfarbe für seltene und genetische Krankheiten. BOS Kinder lieben schimmernde Objekte wie Gold, dafür steht die zweite Farbe. Diese Farben sind auch zu Ehren aller Kinder, die viel zu früh ihre Flügel bekamen.

Wir hatten immer einen Plan fürs Leben...
doch, dass wir jährlich über einen extrem seltenen Gendefekt aufklären, hätten wir vor elf Jahren nicht gedacht. Heute ist der Bohring-Opitz Syndrom Bewußtseinstag.

Bewusstsein für ein Leben, welches oft BESONDERS ist, manchmal ganz NORMAL ist, im Alltag meistens eine riesige HERAUSFORDERUNG ist und vorallem voller LIEBE ist. Unendlich Liebe, welche ein besonderes Kind wachsen und lernen lässt.

Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie hilflos es sich anfühlt, wenn ein Arzt vor einem steht und stirnrunzelnd sagt „davon habe ich noch nie gehört, oder da muss ich mich erst mal belesen“.
Aus diesem Grund setzen wir auch in diesem Jahr ein Zeichen für alle kleinen und großen BOS Kämpfer und tragen GOLD &Blue DENIM. 

Auch in diesem Jahr sind wir wieder dabei und machen auf uns und das Bohring-Opitz Syndrom aufmerksam.

6. April 2017   BOSAware - I am. We are. You are?

Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie hilflos man sich fühlt, wenn man eine Diagnose erhält, zu der es keine verlässlichen Informationen gibt. Vor 8 Jahren veränderte sich für uns alles. Für Jannis streiten wir uns mit Behörden und Krankenkassen, tanzen aus der Reihe, halten als Familie zusammen und geben den Glauben nie auf, alles schaffen zu können.

Heute sind alle kleinen und großen BOS Kämpfer in unseren Gedanken <3#BOSAware

ICH bin dabei! Bist DU dabei?

Heute ist BOS Awareness Day - Bohring-Opitz Syndrome Bewusstseinstag!

Diagnose Bohring-Opitz Syndrom... "BOS" drei Buchstaben die das Leben verändern... UNSER Leben!

Das Bohring-Opitz-Syndrom ist eine angeborene genetische Veränderung, ausgelöst durch die Novo Mutation des ASXL1-Gens. Es ist ein sehr seltenes Fehlbildungssyndrom welches schwerste körperliche und geistige Beeinträchtigungen hervorruft, weltweit gibt es nur cirka 60 dokumentierte Fälle. 

Wir wollen Aufmerksamkeit und Bewusstsein schaffen, für diese extrem seltene lebensbedrohende Krankheit. Dafür geben wir ALLES, reichen uns die HÄNDE und bekennen FARBE. Wir tragen GOLD & Blue DENIM, als Zeichen für alle kleinen und großen BOS Kämpfer. 

Und auch DU kannst dabei sein - Hilf mit!

☆ Gib uns Deine Hand  #5forBOS# ✔

☆ Bekenne Farbe und trage heute GOLD & Blue Denim ✔

☆ Informiere dich über BOS #bohring-opitz.org# ✔

☆ Hilf uns Aufmerksamkeit zu schaffen ✔ 

Heute ist der 1. BOS Bewusstseinstag... Liken, Teilen, Kopieren...für mich, für uns, für alle BOS Kinder und BOS Engel und deren Familien. Bitte helft mit und macht das Bohring-Opitz Syndrom bekannter.

BOS ist eine angeborene genetische Veränderung des ASXL1-Gens. Es ist ein sehr seltenes Fehlbildungssyndrom welches schwerste körperliche und geistige Behinderungen hervorruft, weltweit gibt es cirka 50 Kinder mit dieser Erkrankung.

Tragt heute Gold & Denim für BOS und für mich.

Euer Jannis