Berichte und Infos über BOS
Auf dieser Seite werden Informationen über das Bohring-Opitz-Syndrom bereitgestellt.
Wenn ein Kind mit diesem Syndrom diagnostiziert wird, sind die Eltern meist in einer sehr schwierigen Situation und fühlen sich oft allein gelassen. Viele Informationen zu offenen Fragen über die Zukunft und Prognose des Kindes, können auf der Seite gefunden werden.
Ziele dieser Website sind:
- Verbindung von Familien und Kindern mit Bohring-Opitz-Syndrom
- Austausch von Informationen unter den Eltern und Betreuern
- Steigerung des internationalen Bewusstseins für das Bohring-Opitz-Syndrom
- das Wissen und die Informationen der Mediziner zu erweitern, die Kinder mit Bohring-Opitz zu behandeln
- Förderung der weiteren Forschung an BOS
- ....
Wir BOS Kids - Gemeinsam sind wir stark.
Das Bohring- Opitz Syndrom ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. Weltweit gibt es ca. 60-80 Kinder mit dieser Erkrankung. Schaut auf diese Karte und ihr könnt sehen, in welchen Ländern wir zu Hause sind.
Besucht uns ....
- >> auf der öffentlichen Bohring-Opitz-Syndrom Facebookseite
... eine weitere Facebookseite gibt als geschlossene Selbsthilfe-Gruppe, diese ist für Eltern und Kinder mit BOS, sowie deren Angehörige
