Morgen kommt der Weihnachtsmann...🎅🎄💫

Tannen, Lametta, Kugeln und Lichter,
Bratapfel und frohe Gesichter.
Freude am Schenken, das Herz wird weit,
wir wünschen euch allen eine "Fröhliche Weihnachtszeit"

Das Schönste aller Geschenke ist, Weihnachten mit der Familie zu feiern. 

🎄🎅💫 Weihnachts-Shooting 📸

Wenn...
👉 die Fotografin jede MiniSekunde nutzen muss
👉 die Mama im Hintergrund den Hampelmann macht
👉 die Lichterkette als Ablenkung dient

Da ist er wieder, dieser Moment der Hilflosigkeit....

Gestern von Aschau zurückgekehrt, mit einem voll coolen Korsett im Graffiti-Style im Gepäck und von null auf gleich hat sich der Gesundheitszustand von Jannis in der Nacht stark verschlechtert.

Mit Fieber und rasselndem Atemgerausche sind wir heute früh zum Bereitschaftsarzt...Bronchitis, beginnender Lungenentzundung. :-( 
Wieder zu Hause, setzte plötzlich bellender Husten ein und dann ging es ganz schnell...wir wussten schon was kommt, also alle Notfallmedikamente schnell herbeigeholt.
Und schon ging es los...ein ganz schlimmer Pseudokruppanfall mit sehr starker Atemnot und panischen Erstickungsängsten.

In kleinen Minischritten geht es bergauf...

Da ich keinen Sauerstoff mehr benötigt habe und der Pseudokrupp verschwunden ist, sind wir inzwischen schon wieder zu Hause. Aber von "gut gehen" sind wir noch weit entfernt. Jetzt heißt es die ollen Schleimmonster aus der Lunge loszuwerden und bald wieder zu Kräften kommen.

Männer unter sich...unterwegs mit Papa in die orthopädische Kinderklinik nach Aschau. 🚗🚙🏍🚌
Morgen früh erfolgt die stationäre Aufnahme, meine "Ritterrüstung" 👉Orthesen und Korsett werden durchgecheckt und teilweise erneuert. Es folgen Röntgenaufnahmen von Hüfte, Wirbelsäule und Füssen. Hoffen und Bangen, was wohl die Röntgenaufnahmen verraten...wie sieht die Überdachung meiner Hüften aus, wie stark hat sich meine Skoliose verschlechtert? 😒
Später geht es noch an die OP Planung meiner Spitz/Klumpfusskorrektur im nächsten Jahr.

💫 Der ganz normale Wahnsinn...machen wir das Beste draus.✔️

Wenn Papa kurzfristig der Urlaub gestrichen wird, ist es das größte Glück, eine Omi zu haben, die mit uns ein paar Tage ans Wasser fährt.

Alles ist so viel schöner, wenn die Sonne scheint.

...nach zwei Tagen Regenwetter zeigt sich Usedom von seiner schönen (Sonnen)Seite.

Erstens kommt es anders...und Zweitens als man denkt...

Freitag angereist und schon am Sonntag mussten wir, wegen sehr starken Schmerzen in die Notaufnahme an der Uniklinik in Dresden fahren. Nachdem sie mich mehrfach gepieckst haben, um mir Blut abzunehmen und anschließend noch ein Blasenkatheter gelegt haben, stand fest, ich habe eine komplizierte Harnwegsinfektion. Mit hohem Fieber und Bauchkrämpfen musste ich die erste Woche das Bett hüten und an Rehamaßnahmen waren nicht zu denken.

Zweite Woche - Noch nicht ganz gut, aber schon viel besser...

Endlich geht es bergauf, Dank der vielen Daumendrückern, Fieberverscheuchern und Gutebesserungswünschern. Die Körpersprache zu lesen, Bedürfnisse erkennen und Stimmungslagen zu richtig deuten, ist bei nichtsprechenden, gehandicapten Kindern eine riesengrosse Herausforderung. Noch schwieriger ist die Situation, wenn die Kinder krank sind, Schmerzen haben und sich nicht mitteilen können, wo und was ihnen weh tut.

Bettenwechsel...Mama geht und Papa kommt

Gesund und munter konnte ich an allen Therapien teilnehmen. Besonders lustig war die tiergestützte Therapie mit Benno. Benno ist ein Dackel und ich finde es total schön, wenn er bei mir auf dem Schoss sitzt und ich ihm durch's Fell wuscheln kann. Neben Physio, Ergo und Logo steht auf meinem Plan noch Therapieschwimmen und Motomedtraining. Zur Entspannung kleiner müder Kämpfer gibt es dann eine noch eine Massage oder eine wunderschöne Zeit im Snoozleraum.

Für jede absolvierte Therapie sammle Stempel für Stempel in meinem Therapieheft.

Ein Teddy ganz individuell, ob mit oder ohne Handicap, auf jeden Fall mit ganz viel Liebe und Herz hergestellt. Solch ein kleiner Kerl ist heute bei mir eingezogen. Mit großer Vorfreude habe ich auf ihn gewartet und war so gespannt, wie er wohl aussehen mag. Jetzt ist er da und er ist wunderschön... er hat zwei weiße Cochlear Implantate und ein blau-gelbes Löwenherz. Die Farben 💙💛 Blau und Gelb stehen für das Bohring-Opitz Syndrom und Löwenherz für Stärke und Einzigartigkeit. In guten und in nicht so guten Zeiten, wird er mich nun begleiten und an meiner Seite sein. 

Wir haben das AquaKit, mit wasserdichter Silikonschutzhülle und Aqua Sendespule getestet. Los ging es mit einem Umbau 🔧 des Soundprozessors. Der Ohrhaken samt Ohrpasstück musste ab, ebenso die Sendespule. Dann ganz einfach den Soundprozessor in die Silikonhülle schieben, die blaue Aqua Sendespule montieren. Nicht vergessen die Silikonhülle ordentlich zu verschliessen und dann ganz fest der Technik vertrauen😬, dass kein Wasser eindringt. Und schon konnte der Badespass beginnen.

Noch nie konnte ich diese Erfahrung machen, denn die CI's mussten bisher im Wasser immer ab. Mein Hörerlebnis der besonderen Art...mit Schwung hab ich auf das Wasser geschlagen, was ich dabei gefühlt 😊 und gehört👂 habe, bleibt zwar mein Geheimnis...aber man konnte sehen, es hat mir sehr viel Spass gemacht.

Fazit 👉 Härtetest bestanden, tolle Bereicherung für Sommer, Sonne, Strand und Meer. 

Danach alles wieder umbauen und ab in die Trockenbox.

Hohe Berge, grüne Täler, blühende Wiesen und glitzernde Bergseen haben uns wieder in die Urlaubsregion Serfaus-Fiss-Ladis gelockt. Für uns das perfekte Fleckchen zum Entspannen. Den Alltagsstress hinter sich lassen, die wunderbare Stille genießen  und in die unendliche Gipfelwelt der Berge blicken.

Sonne, Spiel und Spass beim 254. Bad Dürrenberger Brunnenfest.
👉 Rolligerechter Snowkidsparcour ...mitten im Sommer
👉 Glücksrad drehen am Stand der Krebshilfe Bad Dürrenberg
👉 leckeren Kuchen essen
👉 und vieles mehr...

Wie fühlst du dich...wie geht es dir

Bin ich glücklich oder traurig. Unterstützte Kommunikation mit Bildkärtchen... meine Sprache. <3

BUNT ist meine Welt

Auf die Hände fertig los... einmal kräftig durch die Farben gewischt und schon ist er fertig, der kleine Picasso.

Hurra, hurra die Post ist da. Noch nie haben wir so sehnsüchtig auf einen Brief gewartet, wie auf diesen. Zusammen mit der Anwaltskanzlei P.-K. haben wir es geschafft, dass Jannis sein NF Walker genehmigt wurde. 😊Der Irrsinn hat endlich ein Ende und Jannis kann SCHRITT für SCHRITT ein ganz neues Lebensgefühl entdecken...LAUFEN - auf eigenen Füssen stehen und vor allem auf Augenhöhe wahrgenommen werden!

Es brauchte tatsächlich...7 Monate, 3 ärztliche Bestätigungen, 4 MDK-Gutachten, 3 Videoaufzeichnungen und 12 Briefe an die Krankenkasse, bis zur Genehmigung. Ein Weg, der uns viel Nerven gekostet hat und bei manchen Ansichten des MDK's kann man nur mit dem Kopf schütteln. Aber wie sagt man so schön... „Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht zu Ende“.

Wir sind überglücklich  über eine Sache, die eigentlich "normal" sein sollte...Hilfsmittelversorgung bei Kindern. Im täglichen Leben sind diese Hilfsmittel nicht wegzudenken, sie ermöglichen Mobilität, erleichtern die Pflege oder ermöglichen Kommunikation usw. Doch die Kostenübernahme für solch ein Hilfsmittel durch die Krankenkasse ist oft ein schwieriger, langer und steiniger Weg.

Geht man auf die Rehamesse, strahlt die Welt der Kinderhilfsmittel in den buntesten Farben. Die Firmen entwickeln neuen Modelle, verbesserte Techniken usw., doch was nützt all das, wenn die Krankenkassen die Genehmigung dafür verweigern. Die Frage bleibt... WARUM wird so ein Verhalten, seitens der Krankenkassen an den Tag gelegt? WARUM bekommen unsere Kinder, nicht die bestmögliche Versorgung? WARUM müssen wir Eltern unsere wertvolle Zeit mit Bürokratie verschwenden?

Tatütata die Feuerwehr ist da...🚓

Sonnige Grüße vom 1.Blaulichttag im Kinderhospiz Bärenherz. Unter dem Motto

"Heute bist du der Held" durften wir die Einsatzfahrzeuge von Feuerwehr, THW, Polizei und Justiz aus nächster Nähe betrachten...und sogar das Führerhaus besteigen.🚒 Die Kinderfeuerwehr war im Einsatz und hat einen Brand 🔥gelöscht, die Rettungshundestaffel hatte eine tolle Vorführung und Papa saß sogar im Gefängnis auf Rädern...

Unfähig selbstständig eine Entscheidung zu treffen, geht nun unser Antrag für den NF Walker zum ❗️VIERTEN❗️ Mal zum MDK. Prinzipiell können die Krankenkassen selbst über eine Genehmigung für ein Hilfsmittel entscheiden, der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) steht ihnen nur „beratend“ zur Seite und gibt eine Empfehlung ab, ob das beantragte Hilfsmittel zweckmäßig ist. Nicht zu vergessen, dass die Krankenkassen solch ein MDK Gutachten bezahlen müssen.

Vor lauter Euphorie über Jannis seine allerersten Schritte😍, haben wir insgeheim gehofft, dass nach Vorlage der aktuellen Fortschritte, inkl. Videoaufnahmen eine schnelle Entscheidung fallen könnte. Da ja nun eindeutig belegt ist, dass Jannis sich mit dem NF Walker selbstständig fortbewegen kann.

Aber „schnell“ geht hier schon mal gar nichts, ganz im Gegenteil...nun wird um eine erneute Beurteilung des MDK gebeten.

👉 Nun sind wir wieder in der abwartenden Position, die uns nach 7 Monaten immer mehr Nerven kostet und wütend macht. Es vergehen wieder wertvolle Stunden, Tage, Wochen...aber es ist ja nur Jannis seine Zeit, in der er schon den nächsten Meilenstein in seiner Entwicklung setzen könnte. 🐾

Wir sind mehr als gespannt, wie die Herrschaften vom MDK die Videoaufzeichnungen dieses Mal beurteilen. Der NF Walker ist übrigens auf der Rehadatenbank wie folgt beschrieben...“Der NF-Walker ermöglicht gehbehinderten Kindern eine selbstständige Fortbewegung ohne Zuhilfenahme der Hände.“ Laut dieser Beschreibung steht einer Genehmigung nichts mehr im Wege.

Hoffentlich hat dieser Wahnsinn bald ein Ende... denn #JanniswillLaufen

Beflügelt von den eigenen Fähigkeiten, geht es jetzt nur noch vorwärts...es war kein Zufall, keine Eintagsfliege, viel mehr haben wir das Gefühl, dass Jannis endlich zeigen kann, welche Energie in ihm steckt. Sogar draußen, auf unebenen Terrain ist er gelaufen, als wenn er noch nie etwas anderes gemacht hat. Dabei hat er vor nicht mal zwei Wochen seine allerersten Schritte gemacht. 

Aber eine Frage bleibt offen...verweigert die Krankenkasse weiterhin die Genehmigung, ist Jannis sein Laufabenteuer in spätestens 3 Wochen wieder vorbei. 
WIR KÄMPFEN WEITER FÜR DICH 

Seit Jahren kämpfen wir um jeden noch so kleinen Fortschritt, aber dass Jannis mit

8 Jahren einmal seine allerersten Schritte macht, das haben ihm wahrscheinlich die wenigsten zugetraut. Es ist eine wunderschöne Geschichte, die einen die Tränen in die Augen treibt...leider hat sie für uns bis jetzt noch kein Happy End.

👉 Kurz erklärt... Im vorigen Jahr bekam Jannis eine schienengeführte Gehhilfe verordnet, unter anderem zur Ausreifung der Hüfte. Bei der Versorgung von Kinder-Hilfsmitteln muss der kleine Patient im Vordergrund stehen, denn nur so können die Kinder ein Stück Freiheit zurück bekommen. Der Weg von der Verordnung bis zum Hilfsmittel ist allerdings nicht immer einfach. Ein häufiges Problem, ist die Kostenübernahme der benötigten Hilfsmittel.

👉 Mit dem verordneten NF Walker können auch mehrfachbehinderte Kinder Gehen lernen. Die Muskelkraft in Beinen als auch Oberkörper wird gestärkt, das Herz-Kreislaufsystem wird trainiert, ebenso die Verdauung und der komplette Stoffwechsel angeregt. Hinzu kommt das positive Erlebnis auf eigenen Füssen zu stehen und vor allem auf Augenhöhe wahrgenommen zu werden.

❗️Seit 7 Monaten kämpfen wir nun um diesen NF Walker. Bei der Ersterprobung im Oktober hat Jannis keine Schrittauslösung gezeigt, er war zwar völlig überwältig von seinen Gefühlen, in einer aktiven, aufrechten Position zu sein. Er hatte sichtlich Spass, hat sich ausprobiert, mit den Beinen gewippt, sich aufgerichtet und vor allem hat er Körperspannung aufgebaut. Wir waren so begeistert und mega stolz auf ihn.

👉 Aber es kam anders, die Krankenkasse und der MDK sind der Meinung, Jannis kann mit dem Walker nicht alleine gehen. Das Erprobungsvideo vom Oktober zeigt, dass Jannis zu diesem Zeitpunkt mit dem NF Walker nicht läuft. Natürlich läuft er nicht, wie soll er auch. Er ist in seinem ganzen Leben noch nie gelaufen. Das Laufen muss er doch erstmal erlernen und begreifen was zu tun ist. Kurz und knapp der NF Walker wurde abgelehnt.

👉 Sieben Monate später haben wir den Kampf noch nicht aufgegeben und bekamen von der Krankenkasse eine erneute Erprobung genehmigt. Seit einer Woche haben wir den NF Walker nun leihweise... und wir können es immer noch nicht glauben, Jannis hat nach „nur einer Woche“ seine allerersten Schritte gemacht. Erst kleine zaghafte, gefolgt von größeren und dann war er fast nicht mehr zu halten...ein unbeschreiblicher Glücksmoment für uns alle. Wir sind so stolz auf dich, kleines Löwenherz und werden weiter für DICH kämpfen. 😍

🙏 Hoffnungsvoll warten wir nun die Entscheidung der Krankenkasse ab...denn jetzt ist mehr als deutlich zu sehen, dass Jannis mit dem NF Walker LAUFEN kann.

Bei herrlichen Wetter und sogar ein bisschen Sonnenschein, haben wir unsere allererste Runde mit unserem neuen O-Pair Rollstuhlfahrrad gedreht. Entlang des Saaleradwanderweges konnten wir auch gleich einmal die Geländetauglichkeit des Rades testen. 😉😆 Jannis fand die Hoppelei auf der Wiese sehr lustig. 

BOS Awareness Day - Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie hilflos man sich fühlt, wenn man eine Diagnose erhält, zu der es keine verlässlichen Informationen gibt. Vor 8 Jahren veränderte sich für uns alles. Für Jannis streiten wir uns mit Behörden und Krankenkassen, tanzen aus der Reihe und halten als Familie zusammen.

Heute sind alle kleinen und großen BOS Kämpfer in unseren Gedanken <3#BOSAware

"Wenn Du nicht fliegen kannst, renne;

wenn Du nicht rennen kannst, gehe;

wenn Du nicht gehen kannst, krabble;

aber was auch immer Du tust,

💫  DU MUSST WEITERMACHEN." 💫💫
(Martin Luther King)

Also packe ich meinen Koffer und nehme mit... viel gute Laune 😃 und noch mehr Kraft 😃, meine liebe Omi und meinen lieben Opi. 💪😍  

Auf geht's ins Adeli Medical Center...Schritt für Schritt zum Erfolg.

Tag 3 im Adeli Medical Center

Die Therapie ist in vollem Gange, ein richtig anstrengendes Programm wartet da wieder täglich auf mich. Heute früh hab ich die Spidertherapie ausprobiert. Aufgehangen an Bändern und Seilen, baut diese Therapieform den Muskeltonus auf, erhöht die Kraft in Armen, Schultern und Beinen und verbessert die Kopfkontrolle. Es war für mich super anstrengend...nach einer Stunde war ich knülle und völlig ko.
Und morgen geht es weiter...5 Stunden täglich Therapie, Therapie, Therapie.

🌈 GROSSARTIG! KLASSE! SPITZE! SUPER! COOL! 🌈

Es gibt Glücksmomente💫 im Leben, die einfach unbeschreiblich sind. Ende Oktober 2015 ist Davide Matozzo von Spielertrikot für Kinderlachen e.V. ⚽❤️ in unser Leben getreten. Seitdem haben viele Fußballtrikots neue Besitzer gefunden und so nach und nach kamen wir unserem Traum Stück für Stück näher. Obwohl wir uns noch nie begegnet sind, haben wir ihn ins Herz geschlossen und können wir vor so viel Engagement nur den Hut ziehen. Nun über ein Jahr später, sehen wir mit einem lachenden und einem weinenden Auge dem Ende der Aktion entgegen. Zusammen mit dem Verein Kid? Never give up your dream, haben sie es geschafft, mir ein Rollstuhlfahrrad 🚲 zu finanzieren.

Juhuu, jippie, hipp hipp, hurra - Happy Burzeltag

Lieber Jannis!

Zum 8. Geburtstag wünschen wir dir kleine Wunder, große Taten, viel Spannung, Spaß und Abenteuer. Wir werden immer an deiner Seite sein, gehen die schwierigen Wege gemeinsam, genießen viele schöne Momente und geben den Glauben nie auf, alles schaffen zu können.

Mama und Papa lieben dich über alles, du bist für uns das allergrößte Geschenk... unsere kleine Wundertüte mit vielen Extras. Wir sind sooo stolz auf dich.

Auch die Mitteldeutsche Zeitung berichtet heute... Oft allein auf weiter Flur

Quelle: Mitteldeutsche Zeitung

Noch nie war die Redewendung "Kleine Kinder, kleine Sorgen. Große Kinder, große Sorgen" so präsent. Das Ausmaß einer schweren Behinderung zeigt sich erst, wenn die Kinder älter und größer werden. Es tun sich immer mehr Barrieren auf, an die man früher gar nicht gedacht hat. Um die häusliche Pflege erheblich erleichtern, müssen wir behindertengerecht umbauen.

Allerdings ist unser Häuschen alles andere als behindertengerecht. Aus Platzgründen muss das Bad vergrößert werden und für Jannis muss im Erdgeschoss ein ebenerdiger Anbau geschaffen werden. Der Bauantrag für beide Anbauten ist eingereicht.  

Los geht's mit einem Zimmertausch. Sein Kinderzimmer befindet sich bisher noch im Obergeschoss, welches nur durch eine steile, schmale Treppe erreichbar ist. Mit seiner jetzigen Größe und Gewicht wird es zunehmend schwerer ihn die Treppe hoch zu tragen. Zur Verbesserung dieser Situation, müssen wir dringend unsere Wohnräume neu organisieren, das heißt wir müssen einen Stockwerktausch vornehmen. Das Kinderzimmer und das Wohnzimmer müssen getauscht werden, um einen ebenerdigen Pflege,- Schlaf,- und Spielbereich zu schaffen. Ebenso müssen noch viele kleine Stufen und Treppen beseitigt werden.